* Phong trào Sống độc lập
1. Phong trào sống độc lập tại Mỹ
Năm 1964, Luật về quyền công dân ra đời ở Mỹ. Đó cũng là thời kỳ các phong trào đòi quyền lợi của người da đen và phụ nữ nổ ra rầm rộ. Các phong trào này đã ảnh hưởng đến tầng lớp sinh viên khuyết tật và đã cho ra đời “Chương trình sinh viên khuyết tật” tại trường Berkeley vào năm 1970.
Năm 1972, Ed Robert, một người khuyết tật vận động nặng, phải sử dụng máy thở, không còn có thể sử dụng dịch vụ người hỗ trợ cá nhân và hỗ trợ về nhà ở như trong khuôn viên nhà trường nữa do đã tốt nghiệp. Vì vậy, ông đã sáng lập ra Trung tâm sống độc lập (Center for Independent Living, gọi tắt là CIL) tại cộng đồng với sự trợ giúp của người thân và bè bạn. Đây chính là điểm khởi đầu của Trung tâm sống độc lập. Trung tâm sống độc lập tại Berkeley có 4 nguyên tắc sau:
1. Người khuyết tật cần được sống trong cộng đồng chứ không phải trong các cơ sở dành riêng cho người khuyết tật.
2. Người khuyết tật không phải là những người bệnh cần được chữa trị, không phải là con trẻ cần được chăm bẵm, cũng không phải là thần thánh để được tôn thờ.
3. Người khuyết tật phải được tự quản lý mọi sự trợ giúp.
4. Người khuyết tật là nạn nhân của những kỳ thị xã hội, chứ không phải là nạn nhân của sự khuyết tật mà họ chẳng may mắc phải.
“Sống độc
lập” có nghĩa là mưu cầu một cuộc sống đúng với bản thân mình trên cơ sở tự lựa chọn và tự quyết định cũng như tự chịu trách nhiệm.
Năm 1976, Ed Robert được bổ nhiệm trở thành Cục trưởng Cục Phục hồi chức năng của California. Cùng với sự đổi mới Luật Phục hồi chức năng năm 1978 và cũng nhờ vào thành quả của các phong trào sống độc lập đã đạt được nên các Trung tâm sống độc lập đã nhận được sự trợ giúp của chính phủ liên bang. Hiện tại đã có tới 400 trung tâm Sống độc lập lớn nhỏ trên toàn nước Mỹ.
Ngoài ra, một nhà xã hội học trẻ tuổi người Mỹ là Gerben DeJong đã cho ra đời cuốn “Phong trào sống độc lập” (The Movement for Independent Living) vào năm 1979, qua đó đã khẳng định về tính hiệu quả của Trung tâm sống độc lập so với trung tâm phục hồi chức năng trên mặt học thuật và lý luận.
Năm 1990, phong trào sống độc lập đã đề xuất sự ra đời của Luật ADA, hay còn gọi là Luật về người khuyết tật Hoa kỳ, đạo luật đầu tiên về chống phân biệt đối xử với người khuyết tật và luật này đã được thực hiện thành công..
Tại Canada, trung tâm sống độc lập đầu tiên đã ra đời ngay sau khi Tổ chức người khuyết tật quốc tế (DPI) được thành lập vào năm 1981. Năm 1989, trung tâm sống độc lập đã thành công trong việc thiết lập “Hệ thống chăm sóc tự quản và trực tiếp tài trợ” trên toàn liên bang Canada.
Tại Anh Nghị viện đã thông qua Chính sách chi trả trực tiếp coi như một Đạo luật chăm sóc tại cộng đồng . Các trung tâm sống độc lập đã được nhà nước uỷ thác xúc tiếp công việc Chi trả trực tiếp ở các địa phương.
Tại Thuỵ Điển với sự hỗ trợ từ Hội người sử dụng dịch vụ trợ giúp, các trung tâm sống độc lập đã tự quản lý dịch vụ cung cấp người hỗ trợ cá nhân. Người khuyết tật tự điều hành dịch vụ này.
Các phong trào sống độc lập này không chỉ dừng ở qui mô các phong trào xã hội mà còn thay đổi cả mô hình Y tế và Phục hồi chức năng vốn có nhằm hỗ trợ tốt hơn cho người khuyết tật..
2. Phong trào sống độc lập ở Nhật Bản
Những người khuyết tật nặng ở Nhật Bản bắt đầu thử sống độc lập tại cộng đồng vào khoảng đầu những năm 1970.
Tháng 5 năm 1970, tại thành phố Yokohama đã xảy ra vụ án một em bé khuyết tật 2 tuổi bị mẹ giết hại. Sau khi vụ án xảy ra đã có những phong trào xin giảm án cho người mẹ của Hội thị dân và Hội cha mẹ của trẻ khuyết tật. Song, Chi hội Aoishiba của thành phố Kanagawa đã phát động phong trào phản đối phong trào này.
Cho đến thời điểm đó đối với người khuyết tật nặng mới chỉ có 2 phương án lựa chọn là sống trong các cơ sở dành riêng cho người khuyết tật và sống trong sự bảo hộ của gia đình. Song, một số người khuyết tật nặng đã tìm kiếm một “phương án thứ 3” là thuê căn hộ riêng để sống trong cộng đồng cùng với sự trợ giúp luân phiên 24/24h của các sinh viên hay người lao động..
Năm 1972, tại thành phố Sendai của tỉnh Miyagi đã diễn ra cuộc “Gặp gỡ những người sử dụng xe lăn toàn quộc lần thứ nhất”. Nhờ có cuộc gặp gỡ đó mà tại thành phố Sendai đã cho xây dựng các cầu trượt cho xe lăn tại những đoạn đường có bậc cao và cải tạo các tòa nhà công. Cuộc gặp gỡ toàn quốc này sau đó được tổ chức hai năm một lần và nó gắn liền với việc xây dựng thành phố.
Năm 1973 nhờ những chuyển biến này, tại thành phố Tokyo đã thành lập Ủy ban phát triển cộng đồng và có sự tham gia của các uỷ viên là người khuyết tật. Điều đó gắn liền với phong trào cải tạo phương tiện giao thông. Năm 1977, quỹ phúc lợi của Tòa báo lớn nhất Nhật Bản Asahi đã tặng 50 chiếc xe lăn điện của nước ngoài cho người khuyết tật. Sự kiện đó đã thúc đẩy chính quyền thành phố thành lập Ban nghiên cứu sản xuất xe lăn điện..
Trung tâm sống độc lập đầu tiên tại Nhật Bản là Hội chăm sóc con người thành lập vào tháng 6 năm 1986. Sau đó, các trung tâm sống độc lập lan rộng ra toàn quốc. Tháng 11 năm 1991 đã thành lập “Hội đồng các trung tâm sống độc lập Nhật Bản”. Đến tháng 5 năm 2006 đã có tới 128 cơ sở trên toàn quốc.
* Triết lý và dịch vụ của Trung tâm sống độc lập
1. Sống Độc lập là gì?
(1) Là sự chuyển đổi từ “Mô hình y tế” với chủ thể là các chuyên gia về vấn đề khuyết tật sang “Mô hình sống độc lập” với chủ thể là chính những người khuyết tật.
(2)
- Tự làm chủ cuộc sống của bản thân thông qua việc tự đưa ra quyết định để lựa chọn mọi vấn đề như nhà ở, giao thông vận tải, y tế, giáo dục - đào tạo, việc làm, các phúc lợi và dịch vụ xã hội ...
- Cho dù bản thân có khuyết tật nặng thì những lựa chọn của mình cũng phải được tôn trọng tối đa.
- Không có nghĩa là phải sống một mình hay phải tự làm mọi thứ.
Tham khảo “Chương trình sống độc lập”, tạp chí Phục hồi chức năng, số XXII, (1979), trang 9.
“Sống độc lập là việc tự do lựa chọn việc sống ở đâu, sống như thế nào, làm gì để sống. Đó là việc sống trong cộng đồng, với những hàng xóm mà mình lựa chọn, tự mình quyết định sống cùng bạn hay sống một mình, là việc mình tự tiến hành mọi việc như sinh hoạt hàng ngày, ăn uống, giải trí, sở thích, việc xấu, việc tốt, bạn bè…bằng ý chí và trách nhiệm của mình. Đó còn là sự tự do vượt qua rủi ro, tự do sai lầm, tự do học cách sống độc lập qua những trải nghiệm của bản thân.”
2. Phong trào sống độc lập là gì?
Phong trào sống độc lập là việc tạo ra ý thức xã hội và những chế độ cần thiết cho cuộc sống tại cộng đồng của những người khuyết tật thông qua sáng kiến của người khuyết tật. Việc đổi mới này bao gồm đưa dịch vụ người hỗ trợ cá nhân thành dịch vụ công (được sự hỗ trợ của nhà nước và cộng đồng); cải tạo đường phố và các công trình xây dựng theo hướng tiếp cận; xoá bỏ kỳ thị và định kiến đối với người khuyết tật; tạo cơ hội bình đẳng như những thành viên khác trong xã hội.
Ngoài ra, đó còn là quá trình người khuyết tật lấy lại những kinh nghiệm đã bị mất đi do khuyết tật, nhận ra sức mạnh vốn có của mình.
Phong trào sống độc lập bắt đầu vào năm 1960 tại Mỹ, khi những người khuyết tật cất lên tiếng nói đòi “người khuyết tật cũng phải có quyền lợi giống mọi người”.
Trung tâm sống độc lập là gì?
(1) Thông tin cơ sở
Trước đây, người ta cho rằng chỉ có những chuyên gia như bác sĩ, y tá, bác sĩ trị liệu, nhà tư vấn mới có thể thấu hiểu và giúp đỡ được người khuyết tật. Nhưng vào năm 1972, tại Berkeley, Bang California, Mỹ lần đầu tiên xuất hiện trung tâm sống độc lập cung cấp các dịch vụ do người khuyết tật quản lý. Họ cho rằng chính những người khuyết tật sẽ là chuyên gia của người khuyết tật, chỉ những người khuyết tật mới có thể hiểu được nhu cầu của người khuyết tật. Các trung tâm sống độc lập xuất hiện liên tiếp tại Mỹ, rồi sau đó bắt đầu lan rộng sang Canada và Châu Âu. Năm 1986 lần đầu tiên tại Nhật Bản, một trung tâm sống độc lập với tên gọi Hội chăm sóc con người ra đời. Sau đó nó bắt đầu lan rộng sang các nước Châu Á như Hàn Quốc, Thái Lan, Pakistan…
Nhờ việc sử dụng các dịch vụ của trung tâm sống độc lập mà những người khuyết tật nặng cũng có thể sống độc lập tại cộng đồng. Để triết lý của các trung tâm sống độc lập được thực hiện một cách hiệu quả nhất, các trung tâm sống độc lập có hai chức năng phối hợp là (1) nơi cung cấp dịch vụ hỗ trợ và (2) nhà tổ chức phong trào.
(2) Triết lý
Dưới quan niệm những người khuyết tật là những người thấu hiểu nhu cầu của người khuyết tật nhất, nhờ sự chuyển đổi từ việc những người khuyết tật chỉ là những người nhận dịch vụ sang trở thành những người cung cấp dịch vụ mà việc sống độc lập đã được thực hiện. Trung tâm sống độc lập là nơi hỗ trợ người khuyết tật tự quyết định và lựa chọn cuộc sống của bản thân, tự có trách nhiệm trong cuộc sống của bản thân.
Các trung tâm sống độc lập vừa là nơi cung cấp dịch vụ cần thiết để những người khuyết tật sống được trong cộng đồng, vừa là người tổ chức các phong trào. Một xã hội mà những người khuyết tật sống thoải mái là một xã hội tất cả mọi người đều có thể sống thoải mái. Đó là một hoạt động quan trọng, tác động một cách tích cực đến xã hội, nhằm hướng tới xây dựng một xã hội tươi đẹp.
(3) Hệ thống
* Chủ tịch, giám đốc là người khuyết tật
* 51% thành viên ban điều hành là người khuyết tật
* Cung cấp các dịch vụ cho các dạng khuyết tật
* Lấy việc cung cấp thông tin và vận động ủng hộ làm dịch vụ nền tảng
(4) Các dịch vụ chính
* Tham vấn đồng cảnh
* Chương trình sống độc lập
* Dịch vụ cung cấp người hỗ trợ cá nhân
* Dịch vụ di chuyển
* Dịch vụ cải tạo nhà ở
* Căn hộ thử nghiệm sống độc lập v.v…